Aposentada que tem doença rara toma 9 comprimidos de sildenafila por dia e depende da Unicat para receber o medicamento
Tiago Rebolo
Da Redação da 98 FM
A aposentada natalense Iara Feitoza, de 53 anos, é uma das 100 mil brasileiras que convivem com hipertensão arterial pulmonar (HAP). Ela descobriu que tem a doença há 11 anos, depois de uma pneumonia, e agora depende de doses diárias de sildenafila (mesmo princípio ativo do Viagra) para sobreviver e retardar a progressão da doença.
A compra do medicamento está no centro de uma polêmica que envolve tanto Forças Armadas quanto Governo do Estado. No âmbito federal, o Tribunal de Contas da União apura possível desvio de finalidade na aquisição do medicamento. O Estado e o Ministério da Defesa alegam que as compras foram justamente para atender pacientes com HAP.
Desde que descobriu a doença, a vida de Iara, que à época era auxiliar administrativa, mudou radicalmente. Por causa da hipertensão pulmonar, ela não consegue desenvolver atividades simples do dia a dia, como uma caminhada ou afazeres domésticos. Tudo a deixa com uma falta de ar extrema, que, se não for amenizada com remédios imediatamente, pode levar a uma obstrução arterial fatal.
A HAP é uma doença rara que atinge apenas 25 pessoas a cada 1 milhão de habitantes. Trata-se de uma condição grave que, mesmo sendo tratada com remédios, leva quase metade dos pacientes à morte em três anos, sendo dados da Sociedade Brasileira de Pneumologia. Os principais sintomas são falta de ar, inchaço na região das pernas e fadiga.
Como diz Iara, há 11 anos com a doença, ela é uma “sobrevivente” que desafia as estatísticas todos os dias.
O dia a dia
A aposentada conta que, para controlar a hipertensão pulmonar e alongar a expectativa de vida, toma 9 comprimidos por dia de sildenafila – mesmo princípio ativo do Viagra, tradicional remédio usado para impotência sexual, mas que na dose de 20 mg salva a vida de pacientes com HAP.
Iara Feitoza conversou na tarde desta terça-feira (19) com a reportagem do PORTAL DA 98 FM e falou sobre sua rotina. Ela tem residência em Natal, mas hoje está morando em Extremoz, perto de uma praia, para respirar ar mais puro.
Além de tomar sildenafila diariamente, ela usa balão de oxigênio durante a noite para poder dormir melhor. A família a ajuda nas atividades domésticas. Ela tem dois filhos, que são saudáveis e não herdaram a condição. Iara faz tratamento no Hospital Universitário Onofre Lopes (Huol), com uma equipe especializada nesse tipo de assistência.
“A doença provoca inchaço nos meus tornozelos e falta de ar. Não posso ficar sentada nem em pé muito tempo. Não posso fazer grandes esforços, nem natação, hidroginástica, porque compromete o coração, que também é afetado. Não posso fazer nenhum tipo de esforço. Só lavo louça e tomo banho”, afirma a aposentada.
Ela conta que vê com preocupação a polêmica em torno da compra de sildenafila e diz que depende do medicamento para sobreviver.
“A sildenafila é um vasodilatador. Se eu não tomar, não consigo andar até a porta, até o banheiro. Ontem eu esqueci de tomar e passei mal. Ela dilata as artérias. Alivia a pressão pulmonar e o oxigênio pode passar. Se não acontecer esse processo, a artéria obstrui e a gente é intubado e pode morrer”, afirma.
Iara Feitoza diz que, antes de ser diagnosticada com hipertensão pulmonar, achava que tinha asma. Os sintomas estavam presentes desde a infância, a ponto de ela ser impedida de fazer educação física quando era estudante. A situação piorou depois dos 40 anos – idade quando normalmente os pacientes descobrem que têm HAP.
A aposentada diz que a sildenafila é essencial para sua sobrevivência. “O medicamento representa o meu respirar. Sem ele, eu não posso respirar. Ele significa vida, sobrevivência, anos de vida. Sem ele eu não tenho expectativa de vida. Só de morte”, acrescenta.
Pacientes acionam Justiça para ter medicamento
Iara Feitoza conta que sua renda não é suficiente para comprar o sildenafila. Ela pega o medicamento na Unidade Central de Agentes Terapêuticos (Unicat), ligada ao Governo do Estado. Ela diz que nunca precisou acionar a Justiça para ter acesso ao remédio, mas conhece pessoas que chegaram a essa situação.
“Com o tratamento da sildenafila, a pessoa pode sobreviver. Eu já vou com 11 anos. Vai aumentando a dose. Eu dependo da Unicat. Quando a gente começa a tomar o medicamento, não pode interromper ou diminuir a dosagem. Já é bem grave. Posso piorar do quadro, vir a internar, onerar mais ainda o dinheiro público. Posso vir a óbito. Quando fui buscar mês passado, meu médico disse que iria faltar. Mas parece que agora compraram”, conta ela.
Ela diz que a aquisição pela Unicat é fundamental, pois a família toda depende da renda dela. “O meu marido não pode trabalhar porque é meu cuidador”, registra.
Aposentada é influenciadora digital
Para passar o tempo e evitar a depressão, Iara tem como hobby a alimentação de um perfil no Instagram (@respirandovidahp), no qual conta o dia a dia com hipertensão arterial pulmonar. Clique aqui e acesse.
“Mostro às pessoas que existe vida além da hipertensão pulmonar. Faço poesias e sou digital influencer”, finalizou.
Na última publicação, ela postou: “Não é fácil, mas a gente segue lutando, por algo, ou por alguém”.
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